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句句箴言:防止银屑病复发的患者心得

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楼主

写在前面的话

对银屑病最有发言权的是谁?我想并不是医生,而是银屑病患者。医生虽然医术过人、治病救人,但是对银屑病切身的体验,只有患者本身“如人饮水,冷暖自知”。患者最怕的是什么?我想莫过于复发。在此我想对已复发的的病友说:不要害怕,不要灰心,让一切重新来过。既然有那么多复发的患者已经康复,你也能!一位长期和银屑病患者打交道的医务人员从中总结了患者给病友的防复发箴言,也许会对彷徨的你有所帮助。

❂ 关于复发的那些故事

银屑病患者最怕的可能就是复发了,因为这可能意味着你前期的治疗、调养以及一切努力都付之东流,甚至会更糟。

但是,往往你怕什么它就来什么。我的好友小A在治疗了很长时间之后身上终于不见银屑病的痕迹了,好了之后饮食起居、情绪都格外注意,但是后来还是莫名其妙的复发了,导致她一度很郁闷,一蹶不振。还有一个亲戚家的小孩治疗初见成效,她灿烂的笑容还未在脸上褪去的时候,因为大面积复发第三次住进了医院!

这都是怎么了?他们原本已经见到了疗效,见到了希望和光明,怎么一下子又把他们推进无底的深渊?人说,这就是银屑病的可怕之处。

是的,我们看到很多的患者复发了,也看到很多的病友一直不停的在和银屑病作斗争。但是,我们也确实看到有很多的患者在复发后又康复了。这些患者的聪明之处在于他们总结了复发的教训,并纠正它,从而不再让银屑病来叩门。有幸,我与这些银屑病患者成为朋友,他们把自己的故事、自身的经验与教训毫无保留的告诉我,希望作为前车之鉴转达给其他需要的银屑病病友。今天,我将此奉献给所用患者,希望大家能在这些故事中得到自己的收益。

第一个给我讲故事的病友是一位五十多岁姓郑的女士。

郑阿姨是上海人,后移居意大利。2010年,她在意大利诊断出脓疱型银屑病,在国外采用药物治疗4个疗程,效果不错,彻底缓解。但是11月之后又复发了,因复发时她人在北京,就来北京京科银康医院治疗,效果也很好,脓疱、皮损消退,现在银屑病没有了,她定期回来医院复诊,以免再次复发。我问她:“郑阿姨,复发前有没有征兆?你是不是仔细推想过,为什么都治好了,又突然复发了呢?能告诉我你的猜想吗?

那天,郑阿姨听我这么一问,叹了口气,说:“嗨,说来丢人。气的。”

“为什么?什么事让你这么生气?”

 “这不是为了儿子嘛!其他事哪用这么牵肠挂肚。”

原来,郑阿姨的儿子也移居意大利。前年,有人给他介绍了一个国内的对象。女孩的家人一听男方家是外国的,认为有钱,一定要先给一笔钱才能领结婚证。无奈,把钱转了过去,姑娘家这才同意把结婚证领了。按说,这对新人可以在国内先办了婚礼,再申请夫妻团聚移民意大利,但是姑娘不干,一定要人到了国外才能办婚礼。一来二去,郑阿姨和儿子都看出来了,这姑娘根本就不是想跟他过日子,就是把他当成一个出国的跳板。这回真是无奈了,最终两个年轻人又办了离婚手续!郑阿姨说,就这么一场气,银屑病就一下复发了,来的真快啊!

我问郑阿姨:“现在你平静了吗?”

“再躺到医院的病床上,不平静也得平静了。事情已经过去了,生活还得往前走,就算是闯过一劫吧。现在就是安心养病了。不想了。”

郑阿姨真的不想了。她说,上次是11月后复发的,这次一定坚持不复发。第一个目标是12个月,第二个目标是两年,再就是五年、十年。手段就是——让一切烦恼远离!

郑阿姨的教训是:生气容易引起复发,所以永远不要生气,遇事要想开,令你烦恼的事再大,也没有生命健康事大。

第二个给我讲故事的是姓马的一位姐姐,一位四十来岁的漂亮女士。


马姐真的很漂亮,无论个头、身材、脸庞,还有那大大的黑漆一般的眼睛,哪里长得都好看。尤其,她有一头浓密的波浪形卷发——自然、光亮。那天她发现我盯着她的头发看,她一下笑了:“是不是觉得我的发型不错?经常有人问我头发哪烫的,多少钱。我告诉他们,要想烫这种发型,去假发店,500元”原来这一头“大波浪”是她得了银屑病之后的“意外收获”——头上的皮损很严重,为了治疗不得已将原来的长发剃掉换成了假发。

马姐说,在2014年初夏,她有一次感冒过后,她发现自己的左胸上长出一小块红色的皮损,还脱屑,后来越来越多,头上都是。便到附近的一所小医院检查。检查的结果是银屑病。医生马上给她开了一大堆的药,说吃完就好了,于是就吃吃吃,几天就见到效果,皮损消下去了。她原本以为这就没事了,放松警惕。等到停药了以后皮损又大面积爆发了,

后来在网上一查那些药全是激素药,吃了见效快,但是很容易就复发,长期吃还会形成激素依赖、肝肾损害之类的。后来她又试过中药偏方,还是不行,越来越严重,那种感觉是生不如死。自那以后,她的身体状况很糟,更没想到的是,仅仅两个月后,银屑病真的复发了。但是,马姐没有再去“以身试药”,而是来到了北京京科银康医院接受了医生的建议,进行系统化治疗。没事的时候就去医院旁边的公园锻炼身体,放平心态,她说她的身体再也禁不起折腾了。

马姐的教训是,当时自己求治心切,接受了过度和错误的治疗,以身试药,伤了身体,这成为银屑病复发的原因。

所以,避免过度治疗,病急乱投医,把治疗控制在自己的身体可承受的范围内,是避免复发的重要环节。至于疗效,要相信自己的身体传导来的信息,不要光听别人怎么说,要细细掂量。

第三个故事来自吉林二十多岁的年轻姑娘。

姑娘太年轻了,因为总带着一顶红帽子试图遮住她脸上的皮损,所以我就一直叫她小红帽。小红帽的家在吉林农村,父母是纯粹的农民,一家人只有她有出息。她学习好,大学在北京念的,毕业就在北京的一家私企工作。从小红帽瘦弱的身材看,她的营养不会好,想想也是,一个刚毕业的女孩能挣多少钱?她还要租房、吃饭、交通,可能还要支援一下农村的父母。2013年她病了,银屑病,当今得银屑病的年龄似乎越来越小。可怜的姑娘爱美,又担心因病失去工作,不敢请长假,只能趁不忙时候请半天假出来看门诊,然后继续上班。几个疗程后,皮损有所消退,小红帽以为好了,在岗位上完全把自己当个健康人使,又回到繁忙的工作中。但是,仅仅几个月,银屑病卷土重来。可是,小红帽没有像前两位女士一样,能够改正自己的“错误”,她仍然在上班,仍然是边治疗边工作,有时候忙起来总忘记吃药。她说,不这样的话,连在北京租房的钱都没有了!其实,这是一种恶性循环,病本身就是压力与劳累引起的,得病了,就必须停下来,哪怕回到农村,回到那最原始的土地。城市的压力、工作的压力也是银屑病复发的原因。

这个道理在另一位患者身上也得以印证。

这个患者是北京一所知名大学的教授,四十多岁。最初跟我接触的是他的学生,前来对医院进行一番考察,是不是对银屑病治疗真的有效,如果有效,就叫他的老师前来。老师真的来了,我俩聊得很投机,至今都保持着联系。这位老师也是银屑病缓解后又复发的。我问他,你能不能暂停工作?他说,工作可以减,但是不能停,因为有要带的学生。

这真是两难!

但是,哪个比健康更重要呢?

给我讲第四个复发故事的是一位出租车司机。


那天,我从医院下班回家路上遇上堵车,就一路闲聊。司机得知我在医院上班,他说他弟弟也是银屑病,现在得银屑病怎么这么多。我问,你弟弟现在怎么样了,司机师傅很不好意思地说:“真不应该跟你提起这事,我弟弟走了”,我很吃惊,银屑病又不要命,怎么会这么严重?接着,他善意地告诉我,他弟弟本来都治好了,但是又开始喝酒,喝大酒,不爱惜身体,一个月后就复发了,而且复发的特别严重,然后心情又极度郁闷,开始酗酒,有一次喝醉了出了车祸。他说:“得了病的人就要小心爱护,别不把银屑病当回事。”

患者的话句句是箴言!

几位复发的患者掏心掏肺地把他们的教训告诉我,就是要提醒后来人减少复发。我总结了一下,避免复发就要:快乐生活,凡是想开,不要生气;治疗时要量力而行,切不可胡乱治疗、病急乱投医;不要过劳过累,甩掉压力,让精神彻底放松;要懂得爱惜身体,不可放任。

当然面对银屑病这个魔鬼,避免复发远不止这些,每个患者都有自己的经验和教训,都有自己的防范高招。比如,早睡、少糖、多食清淡、少吃肉类、常喝菜汁、防止上火、适当运动等等,不一而足。

另外,我想对已经复发的病友说:不要害怕,不要灰心,让一切重新来过。既然有那么多复发的患者已经康复,你也能!你唯一要做的就是开动脑筋,找到自己复发的原因,避免再犯让我们小心谨慎地对待自己的身体,给自己设个不难达到的目标,让自己先闯过半年关、一年关,再达到三年不复发、五年不复发,健康生活一辈子,永不复发,去享受人生的乐趣——这是我对所有患者的由衷祝愿。


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